A PRÁTICA DEMOCRÁTICA POR MEIO DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL: um estudo de caso da atuação da União de Mães de Anjos em Pernambuco
interação sociedade civil-Estado; movimento de mães; movimento social; participação democrática; Síndrome Congênita do Zika; União de Mães de Anjos em Pernambuco.
Esta pesquisa analisa a atuação da União de Mães de Anjos em Pernambuco (UMA – PE) como agente político, mostrando como mães de crianças com Síndrome Congênita Zika (SCZ) transformam experiências do dia a dia em ação coletiva, identidade e reivindicação de direitos. Pernambuco foi o estado epicentro da epidemia, concentrando o maior número de casos até a data vigente, afetando principalmente mulheres não brancas, de baixa renda e escolaridade e seus filhos. As mães se organizaram encontros presenciais e em formatos digitais, compartilhando informações, experiências, indignação e estratégias de cuidado e reivindicativas sobre pautas que se tornaram coletivas. Fundada em 2015, a UMA – PE passou a atuar junto ao Estado, participando de reuniões, eventos e processos legislativos, influenciando programas sociais, fornecimento de insumos pelo SUS, e contribuindo com leis estaduais e federais. A pesquisa é qualitativa, se baseia em estudo de caso, tendo sido utilizado ferramentas na coleta de dados observação participante, entrevistas semiestruturadas, registros de atividades e debates, e análise de redes sociais e documentos da associação. Os resultados apresentam que a atuação do coletivo que articulam cuidado, mobilização e negociação institucional, construindo direitos e visibilizando sujeitos compreendidos então como “invisibilizados” pelo Estado, integrando dimensões simbólicas, práticas políticas, estratégias e negociações em níveis locais, regionais e nacionais.