APOIO DA REDE SOCIAL ÀS MÃES E QUALIDADE DE VIDA DAS CRIANÇAS COM DOENÇA
FALCIFORME
Anemia Falciforme; Apoio Social; Criança; Educação em Saúde; Enfermagem; Mães;
Rede Social.
A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, com repercussões físicas, emocionais
e sociais. As mães, responsáveis pelo cuidado, sofrem alterações em suas rotinas e bem-estar. A rede
social primária e secundária pode oferecer diferentes formas de apoio às mães. O estudo do tipo
transversal objetivou avaliar a associação do apoio da rede social às mães e a qualidade de vida da criança
com doença falciforme. A primeira etapa compreendeu a construção do instrumento avaliativo das
práticas de apoio da rede social às mães, constituído por 62 itens que contemplavam os apoios
informativo, emocional, presencial, instrumental e autoapoio. A análise das evidências de validade de
conteúdo foi realizada em ambiente virtual com seis especialistas e a semântica, presencialmente com dez
mães em Hemocentro do Recife-PE. Na segunda etapa, de setembro a novembro de 2025, foram
entrevistadas 123 crianças acompanhadas no ambulatório ou internação em Hemocentro do Recife-PE, e
suas respectivas mães. A qualidade de vida foi mensurada por meio do PedsQLTM módulo doença
falciforme, e as práticas de apoio foram avaliadas aplicando-se o instrumento previamente elaborado. Os
dados foram submetidos à análise descritiva e para avaliar a associação das variáveis sociodemográficas
maternas, as características clínicas das crianças, e a qualidade de vida das crianças, aplicaram-se os testes
t de Student e ANOVA. A associação da qualidade de vida das crianças e as práticas de apoio da rede
social às mães foi avaliada pelo coeficiente de correlação de Pearson. O estudo foi aprovado pelo Comitê
de Ética em Pesquisa da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco, parecer n° 7.500.319.
O instrumento avaliativo das práticas de apoio apresentou coeficiente de validade de conteúdo e índice de
concordância >0,80; e versão final constituída por 56 itens. A média da qualidade de vida das crianças foi
de 59,93 (±16,64) com maior escore no domínio “Sobre minha dor” e menor “Sobre meu manejo e
controle da dor”. A pontuação das práticas de apoio às mães apresentou média de 154,83 (±25,25),
destacando-se maior média no autoapoio e menor no apoio informativo. Observou-se diferença
estatisticamente significativa na qualidade de vida segundo sexo (p=0,028), setor de tratamento (p=0,001),
frequência de internações (p=0,003), número de filhos (p=0,033) e estado civil (p=0,035). Não houve
correlação significativa entre as práticas de apoio da rede social e a qualidade de vida das crianças
(p=0,693). O estudo não evidenciou associação do apoio da rede social às mães e a qualidade de vida das
crianças. A qualidade de vida sofre influência do sexo, setor de tratamento e frequência de internações da
criança; número de filhos e estado civil materno. A identificação de fragilidades na qualidade de vida das
crianças com anemia falciforme e nas práticas de apoio às mães pode subsidiar intervenções na prática
pediátrica voltadas às crianças, família e outros atores da rede social. A enfermagem, componente da rede
social secundária, é capaz de promover o cuidado integral por meio da educação em saúde e contribuir
com o bem-estar materno e infantil em atendimento aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável.